Waarom angst zaaien voor hiv contraproductief werkt

Hoe maak je duidelijk dat er met hiv prima te leven valt, maar dat we alles op alles moeten zetten om de verspreiding van het virus te stoppen? Bij het inrichten van campagnes met die ogenschijnlijk tegenstrijdige doelstellingen gaan reclamebureaus en ngo's niet zelden faliekant de mist in, door nodeloos in te spelen op angst. We spraken met vier ervaringsdeskundigen en zochten een bevredigend antwoord.
Waarom angst zaaien voor hiv contraproductief werkt
Gepubliceerd: 1 december 2017 13:00

Toen ik mijn moeder op 17-jarige leeftijd vertelde dat ik op jongens val, barstte ze direct in huilen uit. Dat had meerdere redenen, waarvan een van de belangrijkste: de angst dat ik aids zou oplopen. Dit was in 2006; hiv was toen al tien jaar geen doodvonnis meer. Een effectieve combinatietherapie werd reeds beschikbaar in 1996.

Hoewel aids ook in Nederland nog altijd niet geheel tot het verleden behoort – sommigen beginnen eenvoudigweg te laat aan een behandeling – is de verspreiding van hiv hier het urgente en actuele probleem. Dat gezegd hebbende, is er inmiddels wel zeer goed te leven met het virus. De behandeling is dusdanig effectief dat je levensverwachting even goed is als die van ieder ander en je het virus niet meer kunt overdragen aan anderen wanneer het niet meer meetbaar is in je bloed. U leest het goed, deze boodschap mag best van de daken worden geschreeuwd.

Leven met hiv anno nu
"Medisch gezien is leven met hiv tegenwoordig niet meer zo'n issue." Aan het woord is Jörgen Moorlag (36). Hij kreeg ongeveer 10 jaar terug zijn hiv-diagnose en is inmiddels kerngroeplid en coördinator bij Poz&Proud, de homomannentak van de Hiv Vereniging. "Het komt in de praktijk neer op het dagelijks slikken van medicatie en een periodieke controle. Dat is het wel ongeveer. Toch kun je niet generaliseren. Zeker de generatie die het virus opliep voordat er een degelijke behandeling bestond, heeft soms chronische klachten overgehouden aan het virus."

"Het stigma is als een donkere wolk met ons meegedreven uit de jaren 90"

Dat geldt onder andere voor Leo Schenk (51), hoofdredacteur van magazine Hello Gorgeous, dat zich volledig richt op het empoweren van alle mensen die leven met hiv, van homomannen tot kinderen. "Ik kreeg in 1997 mijn diagnose, maar was er op dat punt al veel te lang mee doorgelopen. Ik hoorde dat ik aids had en belandde meteen in het ziekenhuis. Ik heb ook geen coming-outmoment gehad betreffende mijn infectie; iedereen wist: Leo heeft aids. Ik had er zo lang mee gewacht omdat ik me schaamde om me te laten testen. Ik werkte op dat punt namelijk al jaren als preventiemedewerker. Toen ik de diagnose uiteindelijk kreeg, had ik reeds een hersenbeschadiging opgelopen, waardoor ik nu al twintig jaar met een chronische zenuwpijn leef. Voor mij fungeert het als een constante motivatie: dit hóéft niet meer tegenwoordig. Als je er tegenwoordig snel achter komt dat je hiv hebt, heb je van het virus zelf feitelijk weinig last. Het stigma is echter als een donkere wolk met ons meegedreven vanuit de jaren negentig. Mensen die leven met hiv worden nog vaak afgeschilderd als doodziek en zielig, of soms zelfs als moordenaar."

Het virus dreigt te winnen
Vorig jaar ging het Aidsfonds finaal de mist in met een fondsenwervingscampagne rond Wereld Aids Dag. Krap een week na de lancering werd de campagne in zijn totaliteit teruggetrokken, na een regen aan klachten van mensen met hiv. Onder de tagline "Het virus dreigt te winnen" werd het virus gepersonifieerd als sluipmoordenaar. Op grote affiches waren teksten te lezen als "ik ben een echte ladykiller" en "ik vermoord nog steeds 300 kinderen per dag". In een begeleidend campagnefilmpje liet het hiv-virus, ingesproken door Pierre Bokma, weten dat het weer helemaal terug was van weggeweest.

Bertus Tempert (53), sinds 11 november de nieuwe voorzitter van de Hiv Vereniging en tevens werkzaam voor Aidsfonds en Soa Aids Nederland, ervoer de beelden destijds als erg kwetsend. "Ik heb me als Aidsfonds-medewerker enorm gestoord aan die campagne. Ik heb me uitgesproken tegen de directie. Ik voelde me onveilig op mijn eigen werk. Hoe kan dit, dacht ik. Hoe is het mogelijk dat ze deze insteek hebben gekozen?"

In een reactie op de ophef reageerde Aidsfonds destijds dat ze hadden gekozen voor een harde boodschap om de beeldvorming van hiv en aids bij het brede publiek te veranderen. Om de urgentie te benadrukken. "Dat is zeker gelukt, maar niet in positieve zin", aldus Tempert. "Vaak wordt gegrepen naar angst, maar als ik één ding heb geleerd van campagnevoeren, is het dat een negatieve insteek nooit werkt. Talloze onderzoeken wijzen uit dat angstcampagnes niet effectief zijn; ze brengen niet meer geld in het laatje."

Bij sommige hiv-campagnes van de afgelopen decennia lopen bij Tempert de rillingen over zijn rug. "Neem de Zwitserse campagne ‘Die Augen von Papa, HIV von Mama’. Het beeld is pakkend, dat zeker, maar ook bizar. Het legt een directe link tussen hiv en de dood, in 2007! Zo werk je het stigma alleen maar in de hand."

'Die Augen von Papa, HIV von Mama' (2007) - Michael Stich Stiftung
"Die Augen von Papa, HIV von Mama" (2007) - Michael Stich Stiftung

Dit jaar is de Hiv Vereniging al vanaf het prille begin betrokken bij de nieuwe Aidsfonds-campagne. "We hebben geleerd van vorig jaar dat we nog alerter moeten zijn op dit soort campagnes", aldus Tempert. "Het thema is dit jaar gelukkig 180 graden gedraaid, van moord naar liefde. Alle partijen hebben duidelijk lering getrokken uit de situatie van vorig jaar."

Communicatiefouten
Volgens Fred Verdult (48; hiv-leeftijd 19), oprichter en directeur van communicatiebureau Volle Maan, ontstaan er twee verschillende issues bij campagnes omtrent hiv en aids. "Enerzijds is er het belang van fondsenwerving, versus het belang van mensen die reeds leven met hiv. Vaak wordt om fondsen te werven ingespeeld op angst en beperkingen. Voor het welzijn van mensen met hiv zijn die campagnes een slechte zaak. Er ontstaat zo namelijk niet alleen angst voor het oplopen van hiv, maar ook voor mensen mét hiv. Vaak wordt dan gekozen voor een slap compromis, in de trant van: leven met hiv gaat prima, maar is nog steeds geen feestje. Dat is geen optie: het moet helemaal kloppen, zowel voor het werven van fondsen als voor mensen die leven met virus."

"Een stigma benoemen in een campagne werkt contraproductief"

Het tweede probleem doet zich volgens Verdult vooral voor bij campagnes die worden gecreëerd door de hiv-community zelf. "Vaak bestaat de neiging om een misstand, een stigma te benadrukken. Bijvoorbeeld dat mensen op hun werk vervelend worden behandeld. Heel begrijpelijk, maar communicatief gezien werkt dat contraproductief. Wat je hiermee in feite doet, is aan buitenstaanders communiceren dat het gevoel dat je mensen met hiv beter op een afstandje kunt houden, breed gedragen wordt. Het legitimeert als het ware het onderbuikgevoel. Mensen hebben het idee dat ze in hun handelen heel erg worden beïnvloed door feiten, terwijl ze in de praktijk het meest worden beïnvloed door het gedrag van anderen."

De gevolgen van stigma
"Zoals ik het zie, is het virus voor mensen die leven met hiv niet meer het grote probleem, maar het stigma eromheen." Hoofdredacteur Leo Schenk merkt bij het maken van zijn magazine nog regelmatig dat hiv-positieven kampen met uitsluiting en hardnekkige vooroordelen. "Als je leeft met hiv, wil je niet constant en consequent als zielig worden afgeschilderd. Laat je doodzieke hiv-positieven zien, dan interpreteren mensen dat als: zo ziet hiv hebben er uit. Niet bepaald bemoedigend, als je zelf hiv hebt."

Sinds 1996 is hiv veranderd van een dodelijke in een chronische ziekte. In de campagnevoering is volgens Schenk sindsdien een spagaat ontstaan tussen de ernst van het virus benadrukken en mensen laten weten dat er een goed en gezond leven bestaat na een hiv-diagnose. "Campagnes die gebruikmaken van schrikbeelden sterken jou niet als persoon, maar laten eerder aan de hiv-negatieve goegemeente zien dat hiv iets naars is. Dat is het ook, natuurlijk, maar dat gaat nu wel over mijn rug. Vaak vragen mensen me waar ik me over opwind, als ik ageer tegen dit soort beeldvorming, maar je snapt pas echt hoe erg het stigma is, wanneer je zelf hiv hebt."

"Iemand met een onmeetbare hoeveelheid hiv in zijn bloed, is eigenlijk de veiligste bedpartner"

Hij snapt de spagaat wel. "Je wilt geld binnenhalen, en daarbij is het voor de hand liggend om in te spelen op angst, op medelijden, maar het werkt contraproductief. Ik durf nog wel een stap verder te gaan: het stigma is denk ik de grootste drijfkracht achter het feit dat er in Nederland nog ieder jaar 800 nieuwe hiv-infecties bijkomen. Te veel mensen belanden te laat in de zorg of durven zich niet te laten testen en dat komt door schaamte. Ze zijn bang voor het label ‘hiv-positief’ en stellen het daarom uit. Ik ben daar het levende voorbeeld van."

Poz&Proud-coördinator Jörgen Moorlag ervoer ook die uitsluiting. Met name online, tijdens het chatten. "Het gekke is: mensen waren vaak heel makkelijk bereid tot neuken zonder condoom, maar als ze hoorden dat ik hiv-positief ben, dan wilden ze helemaal niet meer neuken, ook niet met condoom. Eigenlijk slaat dat helemaal nergens op. Ik kan het virus niet overdragen, omdat ik onder behandeling sta en ‘undetectable’ ben. In feite ben ik dus juist de veiligste optie. Hiv blijft echter voor velen gelinkt aan aids en aan de grote verliezen van de vorige eeuw. Dat beeld is heel hardnekkig."

Dader en slachtoffer
Een bijkomend probleem, van iets recenter aard, is dat er een verschuiving is ontstaan in de wijze waarop hiv-positieven worden gezien door buitenstaanders. Laat iemand bijvoorbeeld via een blog of video weten dat hij hiv heeft, dan klimmen de internettrollen vaak in het harnas om met het vingertje te wijzen. ‘Als je nu nog hiv oploopt, dan ben je dom en is het je eigen schuld, zo wordt vaak geredeneerd’, aldus Schenk. "Toen ik hiv kreeg in 1997 was ik zielig – ook geen goed imago – maar toen het internet groter begon te worden en mensen anoniem een brutaler geluid konden laten horen, veranderden hiv-positieven ineens van slachtoffers in daders, in nalatige sukkels, het is nu 'je eigen schuld' als je hiv oploopt."

‘Ligt je tante door het vele roken aan de chemo, dan peins je er niet over om te zeggen: beetje stom, hè?’

Ook Moorlag snapt die evolutie niet zo goed. "Hoe werkt dat dan precies? Wanneer iemand met hiv een nieuw ‘slachtoffer’ eist, is dat slachtoffer dan ook direct een dader? Waarschijnlijk is dat mechanisme te irrationeel om er een rationele verklaring voor te vinden. Die hele schuldvraag is niet alleen schadelijk, maar ook nog eens bijzonder zinloos. Je schiet er niets mee op. Mensen willen vaak weten van wie ik hiv heb opgelopen, en vragen dat dan met een ondertoon alsof ik die persoon iets kwalijk neem. Het lijkt interesse, maar volgens mij proberen zij zich vooral langs een meetlat te leggen, om te zien hoeveel risico ze zelf hebben gelopen met hun seksgedrag."

Aids is a mass murderer (2009) - Regenbogen eV
Aids is a mass murderer (2009) - Regenbogen eV

Volgens Moorlag komt die schuldvraag voort uit het feit dat het hiv-virus met name door seks wordt overgedragen. "Voor andere zaken vinden mensen het volkomen normaal om risico’s in te calculeren. Eet je vettig, dan loop je een verhoogde kans op hart- en vaatziekten. Steek je over bij rood licht, dan beland je misschien onder een bus. Ligt je tante aan de chemo, omdat ze de ene sigaret met de andere aansteekt, dan is er geen haar op je hoofd die eraan denkt om te zeggen: beetje stom, hè? Maar gaat het om seks: dan is ineens nul het enige aanvaardbare risico. Het condoom lijkt daarbij de enige moreel juiste manier om jezelf te beschermen. Het idee is ontstaan dat iedere vorm van seks zonder condoom intrinsiek slecht is. Dat zie je goed terug bij de discussie rondom hiv-preventiepil PrEP. Dat middel kan echt een keerpunt in het aantal nieuwe infecties teweegbrengen, maar ook veel homo’s verzetten zich ertegen, omdat het tot sletterigheid zou leiden."

Tempert voegt zich bij Moorlag op dit punt. "Waarschijnlijk denken mensen dat ze door met het vingertje te wijzen iemand waarschuwen, maar het werkt averechts. Het maakt het stigma alleen maar groter. Mensen zijn bang om met de nek te worden aangekeken. Ook in de gaycommunity zie je dat veel mensen tegenwoordig bang zijn om open te zijn over hun status, uit angst om gelijk als onbegeerlijk en onverantwoordelijk weg te worden gezet."

Positieve insteek
Inspelen op angst blijkt geen optie: niet voor mensen die leven met hiv, niet voor de preventie van nieuwe infecties en niet voor effectieve fondsenwerving, maar wat dan wel? Immers is de strijd nog niet gestreden. Het aantal nieuwe hiv-infecties per jaar zakt in Nederland wel degelijk – twee jaar terug lag het rond de 900, vorig jaar rond de 800 – maar met de beschikbare preventiemiddelen zou het aantal nieuwe infecties nog veel lager kunnen liggen.

"De epidemie vraagt om een blijvende gedragsverandering, en daar is angst niet het juiste pressiemiddel voor", aldus Verdult. "Nu niet, toen niet, nooit niet. Overigens werkt het andere uiterste ook niet. Ik herinner me nog een oude campagne, waarbij een bijtje van bloemetje naar bloemetje vloog tot-ie dood neerviel. Heel tuttig. Laat ik het volgende voorbeeld gebruiken. Als je in een campagne zegt: veel mensen stellen het testen op hiv te lang uit, dan denkt de ontvanger van die boodschap: o, dat is dus normaal. Het is dus juist zaak om mensen uit te lichten die zich wél op tijd laten testen en die de voordelen daarvan benadrukken. Angst is een slechte raadgever en creëert keer op keer meer stigma."

'Hiv uit de kast' - Hello Gorgeous / HVN - 2015
'Hiv uit de kast' - Hello Gorgeous / HVN - 2015

Verdults grootste communicatiesucces ontstond eigenlijk bij toeval. "In 2005 organiseerde ik rond Wereld Aids Dag een ontwerpwedstrijd voor een pillendoosje voor hiv-medicatie. Eigenlijk was dat een kleine actie, maar toch belandde ik ermee in alle kranten en ben ik tal van radio- en tv-programma's afgelopen. De media zeiden namelijk: we hebben het hier over hiv, dat is een ernstige ziekte, en jij maakt je druk om een pillendoosje? Ik had er nooit zo over nagedacht, maar zo kreeg ik ineens een enorm podium om uit te leggen dat je gezond oud kunt worden met hiv. Normaal is het knap lastig om dat positieve nieuws groots gecommuniceerd te krijgen."

Hoofdredacteur Schenk benadrukt hoe belangrijk het is dat reclamebureaus en NGO’s mensen met hiv betrekken wanneer zij hun campagnes maken. "Ook wanneer die zich richten op ontwikkelingslanden. Ik herinner me nog een campagne met een klein Afrikaans jongetje met aids dat nog net geen vliegjes rond zijn ogen had. Dat inspelen op zieligheid en medelijden helpt dat kind niet en stoort mij als homoman die leeft met hiv in Nederland. Zo ben ik niet, maar door dat te communiceren, ontstaat dat beeld ook over mij. Stel je voor: een Nederlandse jongen besluit aan zijn moeder te vertellen dat hij net hiv heeft opgelopen, maar zij heeft net zo’n gruwelijke poster gezien. Je kunt wel invullen hoe ze zal reageren. Sterker nog, de meeste ouders beginnen gelijk over de angst voor aids wanneer hun zoon uit de kast komt als homo. De jouwe misschien ook wel."

Om positieve resultaten te bereiken voor alle partijen, moet volgens Schenk worden gekozen voor een positieve insteek. "En dan nog kan de boodschap heftig zijn en impact hebben. Er moet meer compassie bij komen kijken en reclamebureaus moeten creatiever worden. We moeten de positieve situatie in Nederland benadrukken en in campagnevoering duidelijk maken dat we de middelen hebben om andere landen, in bijvoorbeeld Oost-Europa of Afrika, te helpen een soortgelijke situatie te bereiken. Vraag je het aan mij, dan denk ik dat mensen bereid zijn veel meer te doneren wanneer ze zien wat de positieve effecten zijn van hun donatie."

'Wanneer ik mensen vertel over mijn hiv-status, klappen ze nog regelmatig dicht of lopen ze weg'

Ook binnen de homogemeenschap is er volgens Hiv Vereniging-voorzitter Tempert nog een wereld te winnen. "Ik heb meerdere keren meegemaakt dat mensen dichtslaan of zelfs weglopen wanneer ik hen vertel over mijn hiv-status. Vaak volgen er ongepaste opmerkingen als: 'O, maar aan jou kun je het helemaal niet zien'. Ik denk dat onze nieuwste campagne n = n (niet meetbaar = niet overdraagbaar) daarbij enorm gaat helpen. Daarin communiceren we dat je hiv niet meer kunt overdragen als je onder behandeling staat en het virus niet meer meetbaar is in je bloed. Met name op seksueel gebied vind ik dat een enorme winst: het neemt de angst weg. Maar ook op sociaal-maatschappelijk vlak is het een geweldige boodschap. Het is belangrijk dat die ook doordringt tot internisten en hiv-consulenten, zodat zij mensen met hiv kunnen bemoedigen. Om te spreken met de woorden van Zuid-Afrikaanse hiv-activist Faghmeda Miller: het is niet het virus dat mij doodt, maar het stigma dat eromheen hangt."

Tekst: Martijn Kamphorst / Beeld: Regenbogen eV