“Ik schaamde me voor mijn spierziekte”

Drie mannen vertellen tijdens hun scheerbeurt, oog in oog met hun spiegelbeeld, hoe ze van hun lichaam hebben leren houden.

Lesley Eertink (34)

Jurist bij de overheid

“Negen jaar geleden kreeg ik de diagnose Ataxie van Friedreich, een zeldzame spierziekte. In het begin was het niet zichtbaar, had ik een lichte balansstoornis en wat last van vermoeidheid. Op een gegeven moment werd het erger, en ben ik ook met een stok en later met een looprek gaan lopen. Daar had ik in het begin wel moeite mee; ik schaamde me een beetje. Iedereen kijkt, en je ziet ze denken: wat heeft die jongen? Je kunt in deze situatie twee dingen doen: thuisblijven en depressief zijn, of gewoon doorgaan met leven. Ik koos voor dat laatste. Het was een langzaam proces, maar ik heb veel steun gehad van m’n familie en vrienden. Ik besloot: ik ga er gewoon voor. Carrière maken, leuke dingen doen, op vakantie.

Wat daten betreft vind ik het lastig. Op foto’s zie je het niet. Ik vertel mannen altijd dat ik een spierziekte heb, maar tot ze me in het echt gezien hebben, beseffen ze het niet goed. Daar maak ik me voor een date weleens zorgen om. Ik heb het idee dat jongens voor een onenightstand hun ogen sluiten, maar dat ze er voor een relatie moeite mee hebben. Toch zou ik uiteindelijk een relatie willen.

Ik ben wel zichtbaar, en zou ook best een soort spokesperson willen zijn, maar op social media ben ik er niet heel erg mee bezig. Op dit moment slik ik medicatie die de progressie stopt en voor lichte verbetering zorgt. In principe is mijn spierziekte omkeerbaar, maar het juiste medicijn moet nog op de markt komen. Mijn toekomstperspectief is goed, maar het blijft voor nu dus afwachten.”