Ingebeelde lelijkheid: “Wat ik soms in de spiegel zie is een monster”

Mensen met Body Dysmorphic Disorder (BDD) maken zich extreem veel zorgen over hun uiterlijk. Ze hebben een obsessie met één of meer lichaamsdelen. BDD is vaak zo ingrijpend dat zij die eraan lijden moeite hebben om normaal te functioneren.

Elias* durft alleen in spiegels te kijken die hij kent. Hij heeft een band opgebouwd met de spiegel in de rechterlift van zijn studentencomplex. “In die spiegel is het licht goed en kan ik precies checken hoe ik eruitzie. Niemand mag mij zien als ik mezelf inspecteer”, vertelt de 23-jarige student. Nog maar twee jaar geleden kreeg Elias de diagnose BDD. In een café in Amsterdam vertelt hij over zijn leven met de stoornis. “Ik ben hypergevoelig voor elke waarneembare verandering in mijn uiterlijk. Wat ik nastreef is weinig vet in mijn gezicht en een scherpe kaaklijn. Als mijn botstructuur acceptabel is, kan ik leven met mijn andere oneffenheden.” Zijn omgeving vertelt hem regelmatig dat hij er prima uitziet, knap zelfs. Toch kan een blik in de spiegel betekenen dat hij zich dagenlang opsluit in huis en niemand ziet. “Wat ik dan zie in de spiegel is een monster.”

Body Dysmorphic Disorder komt voor bij 1 à 2 procent van de bevolking. Veel patiënten hebben naast BDD ook een andere stoornis. Zo worstelde Elias als tiener met boulimia. Een paar jaar ging het goed totdat hij op de universiteit onder veel druk kwam te staan. Elias viel terug in oude gewoonten en zocht hulp. Hij kwam in het Academisch Medisch Centrum (AMC) terecht, een van de weinige plekken in Nederland met een speciaal behandelingstraject voor BDD. Psychiater Nienke Vulink werkt op de polikliniek Angst- en dwangstoornissen van het AMC en doet al jaren onderzoek naar BDD. Zij vertelt dat het gaat om een stoornis in het lichaamsbeeld. Vulink: “De meerderheid van de patiënten is ervan overtuigd dat de misvorming die zij zien er ook daadwerkelijk is. Een waanbeeld als je het mij vraagt, waar ze voortdurend mee bezig zijn.”

“Tijdens uitgaan liep ik zo vaak naar de toiletspiegel, dat mijn vrienden dachten dat ik een plasprobleem had”

Ongeveer 40 procent van de mensen met BDD denkt per dag tussen de drie en acht uur actief aan het lichaamsdeel waar ze ontevreden over zijn. Een kwart is er zelfs langer dan acht uur per dag mee bezig. Het kan ook gaan om het gehele lichaam, bijvoorbeeld als een man zichzelf niet gespierd genoeg vindt – deze vorm wordt Muscle Dysmorphia of Adoniscomplex genoemd. Mensen met dit subtype van BDD houden zich op een obsessieve manier bezig met sporten met als doel breder te worden. Typerend voor BDD zijn dwangmatige handelingen zoals in de spiegel kijken (of juist spiegels vermijden), krabben aan de huid en camoufleren. “Er zijn mensen die er zo ernstig onder lijden dat ze de deur niet meer uitkomen”, legt Vulink uit. “Ze zien hun familie en vrienden niet meer en raken compleet geïsoleerd.” Ongeveer 80 procent van de BDD’ers denkt weleens aan zelfdoding en een kwart heeft daadwerkelijk een poging gedaan. De relatieve onbekendheid van BDD heeft te maken met het feit dat mensen het in de meeste gevallen geheim willen houden. Ze schamen zich voor de obsessie die ze hebben met hun uiterlijk.

Soms wordt gedacht dat een bezoek aan een plastisch chirurg het probleem kan oplossen. Uit onderzoek van Nienke Vulink komt naar voren dat tussen de 5 en 10 procent van de mensen die een afspraak maakt bij een dermatoloog, plastisch chirurg of kaakchirurg BDD heeft. Medisch specialisten herkennen de aard van de klachten regelmatig niet. Hierdoor blijven veel mensen rondlopen zonder juiste diagnose. “Een ingreep kan in zeldzame gevallen helpen,” zegt Vulink “maar ik acht de kans groot dat mensen terugvallen of de focus verleggen naar een ander uiterlijk kenmerk. Het probleem is namelijk niet de grote neus of huidafwijking, maar de obsessie ermee.” De meerderheid van de mensen die bij Vulink terecht komt in het AMC heeft al één of meerdere ingrepen laten doen bij een cosmetisch arts.

Geen herinneringen

Elias vertelt dat hij zich onbegrepen voelt en bang is dat mensen vinden dat hij zich aanstelt. “De overtuiging die ik heb over mijn uiterlijk is voor mij de waarheid en die kan ik niet veranderen.” Hij wil niet dat iemand hem ziet op een moment dat hij zichzelf lelijk voelt. “Compleet idioot, realiseer ik me. Maar als angst overheerst, kun je niet rationeel handelen.” De student heeft bijna geen foto’s van zijn tienerjaren tot nu. Het is alsof zijn herinneringen zijn uitgewist. Elias: “Ik wil absoluut niet op de foto. Soms gebeurt het natuurlijk dat mensen ongevraagd een foto maken. Dat voelt voor mij hetzelfde als iemand die zonder het te vragen aan me zit. Grensoverschrijdend gedrag. Wat maakt een foto nou uit, vragen mensen dan. Heel simpel: ik kan mij er dagen slecht door voelen.”

Er zijn momenten dat Elias geen zin heeft uit te leggen waar hij mee kampt. Hierdoor zijn relaties met mensen die hij niet goed kent geregeld moeizaam. Ook daten gaat hem niet makkelijk af. “Dat doe ik niet veel. Ik heb heel vaak afgezegd omdat ik me lelijk voelde. Meestal geef ik uit onzekerheid verkeerde signalen af aan iemand.” Volgens klinisch psycholoog en bijzonder hoogleraar Sandra Mulkens ervaren BDD’ers uiterlijke schoonheid als belangrijkste vereiste om mee te tellen in de maatschappij en een gelukkig leven te leiden. “Het vervelende is dat ze daar op bepaalde manieren in bevestigd kunnen worden”, legt Mulkens uit. “Als je kijkt naar een sociaal medium als Instagram, dan ligt de focus ook op schoonheid.” Toch gelooft ze niet dat mensen BDD krijgen door het zien van een eindeloze stroom aan perfecte lichamen online. “Wel kan het invloed hebben op mensen die daar gevoelig voor zijn.”

“De meerderheid van de patiënten is ervan overtuigd dat de misvorming die zij zien, er ook daadwerkelijk is”

De meeste patiënten die voor behandeling naar het AMC komen zijn tussen de 20 en 30 jaar oud. Volgens Nienke Vulink ontwikkelen de meeste mensen BDD in hun tienerjaren. Waar het precies vandaan komt is niet duidelijk, maar het lijkt een samenspel te zijn van aanleg, opvoeding en pestervaringen. Elias herinnert zich dat zijn moeder uiterlijk vroeger heel belangrijk vond. Hij was er al jong van bewust dat hij een uiterlijk had. “Als kind ben ik ook te zwaar geweest. Ik voelde dat ik daardoor anders werd behandeld.” Ook denkt hij dat meespeelt dat hij bicultureel is. Elias heeft altijd het gevoel gehad er nooit helemaal bij te horen. “Ik denk weleens dat mijn problematiek een opsomming is van verschillende losse elementen.”

Urenlang selfies maken

Theatermaker Richard Molenschot (44) werd tien jaar geleden succesvol behandeld voor BDD. Lange tijd wist hij niet wat er aan hem scheelde. Hij vond zichzelf lelijk, met name zijn gezicht. “Ik vond dat ik te veel rimpels had en mijn kaaklijn stond me niet aan.” Richard zag een knap uiterlijk als voorwaarde voor het vinden van een man. “Ik liep tegen de 30 en was single in de gayscene. Mijn angst was dat ik er te oud uitzag om een man te kunnen vinden. Ik was als de dood alleen te eindigen.” Hij begon obsessieve handelingen te ontwikkelen, waaronder het maken van selfies; de hele dag door, soms wel uren achter elkaar. Tijdens het uitgaan liep hij zo vaak naar het toilet om zijn uiterlijk te controleren dat zijn vrienden dachten dat hij een plasprobleem had. Richard vertelt dat een avond uit regelmatig eindigde in een huilbui. “Ik was zo zeker van mijn eigen lelijkheid. Die onzekerheid greep me soms naar de keel. Er kwam een moment dat iemand zei dat het niet normaal was hoe ik mij gedroeg en dat ik hulp moest zoeken. Dat heb ik toen gedaan.”

Hij begon door simpel op internet te googelen op ‘jezelf vaak in de spiegel checken’. Vrij snel kwam de term Body Dysmorphic Disorder omhoog, waar hij nooit van had gehoord. Richard kwam in contact met het AMC en kreeg de diagnose. Eindelijk wist hij wat hem mankeerde. “Ik bleek geen zware variant te hebben, maar serieus genoeg om behandeld te worden. Ik was zo opgelucht dat ik het een naam kon geven. Er ging een knop om: ik ben niet lelijk, maar ik heb een psychische stoornis en dat kan ik oplossen.” Hij kreeg tien weken lang een dag per week therapie. Die dagen zaten volgepland met cognitieve gedragstherapie (“proberen je gedachten uit te dagen”) en exposure (“doen wat je niet denkt te durven”).

Sandra Mulkens beaamt dat het kan helpen om patiënten dingen te laten doen die ze normaal uit de weg gaan. “Dan ontdekken ze dat waar ze bang voor zijn waarschijnlijk niet gebeurt.” Zo vond Richard het lastig om knappe mannen aan te spreken. Hij was bang achter zijn rug uitgelachen te worden. Daarom moest hij tijdens de behandeling in het ziekenhuis op zoek naar mooie dokters. Lachend: “Er waren genoeg leuke co-assistenten die ik de weg kon vragen naar de kantine. Door het gewoon te doen werd de angst inderdaad minder. Wat ook goed hielp was het contact met lotgenoten. Dan dachten we van elkaar: waarom maak jij je in hemelsnaam zo druk om je huid of je neus? Dat hielp om te beseffen dat ik het zelf waarschijnlijk ook veel erger maakte.” Ook Elias heeft verschillende gesprekken gehad in het Amsterdamse ziekenhuis. Het focuspunt van zijn huidige therapie, bij een andere instelling, ligt op het verminderen van zijn persoonlijkheidsstoornis. De hoop is dat hierdoor zijn BDD gerelateerde klachten ook naar de achtergrond verdwijnen. “Het hangt allemaal samen.”

“Ik kan me niet veroorloven om hele dagen thuis te zitten omdat ik me lelijk voel”

Stappen in de goede richting

Elias hoopt door gecontroleerd te eten en weinig lichaamsvet te hebben op een punt te komen waarop hij kan leven met zijn uiterlijk. Hij is van ver gekomen en heeft de laatste jaren veel stappen in de goede richting gezet. “Laatst had ik een paniekaanval en stond ik voor het eerst in contact met mijn lichaam. Ik voelde wat er aan de hand was waardoor ik sneller kon ingrijpen. Toch heb ik het nog niet onder controle en moet er nog veel gebeuren. Uiteindelijk wil ik gewoon mijn leven kunnen leiden. Ik kan me niet veroorloven om hele dagen thuis te zitten omdat ik me lelijk voel. Net als anderen moet ik gewoon meedraaien in de maatschappij.”

Richard heeft veel baat gehad bij de therapie. Zelf zegt hij BDD voor 95 procent te hebben overwonnen. “Alleen als ik veel stress ervaar kan het gevoel terugkomen. Het verschil is dat de tics er niet meer zijn en dat ik er nu beter mee kan omgaan.” Zijn angst om single te blijven is niet uitgekomen. Richard is gelukkig met zijn vriend. Ze wonen samen en sinds een paar weken is er zelfs sprake van gezinsuitbreiding in de vorm van een puppy. “Uiteindelijk helpt het ook om ouder te worden, terwijl ik daar juist zo bang voor was.”

*Elias wil graag anoniem blijven. Zijn echte naam is bekend bij de redactie.

Tekst: Thomas de Man
Illustraties: Zeloot

Hoe herken je BDD?

1. Extreem bezorgd zijn over je uiterlijk. Dat kan over één of meerdere kenmerken gaan, zoals huid of neus. Het kan ook gaan om het gehele lijf, bijvoorbeeld door jezelf niet gespierd genoeg te vinden.
2. Zoveel stress ervaren over je uiterlijk dat je het moeilijk vindt om aan andere dingen te denken.
3. Je zorgen hebben invloed op hoe je functioneert op school of werk en het werkt ook door in je sociale leven.

Herken je deze klachten? In overleg met je huisarts kun je worden doorverwezen naar het Amsterdam UMC, locatie AMC, voor een gespecialiseerde behandeling voor BDD.