Interview

De vleesetende bacterie zette Bastens leven volledig op zijn kop

“Deze ziekte heeft mijn zelfvertrouwen afgepakt”

10 maart 2021, Martijn Kamphorst, 6 minuten

Door de vleesetende bacterie kwam het leven van de Amsterdamse Basten van Huizen (44) volledig op zijn kop te staan. “Ik wil meer bewustwording creëren voor de impact van littekens als de mijne. Tijdens het daten is er weleens een jongen gewalgd weggerend.”

Vlak nadat Basten begon aan een werk-leertraject als anesthesieverpleegkundige op de afdeling plastische chirurgie werd hij ineens gruwelijk ziek.

Het begon met een vervelend incident in de sportschool. Nadat hij geraakt werd door een boksbal, had hij ineens moeite met lopen. Bij de huisarts bleek dat zijn stuitje gebroken was. Kort daarop kreeg Basten hevige koorts, waarna zijn huisarts hem doorverwees naar het OLVG in Amsterdam-Oost. Eenmaal daar bleek Basten necrotiserende fasciitis te hebben, beter bekend als de vleesetende bacterie. “Iedereen draagt de zogeheten 'streptococcus pyogenes' in zijn lichaam, ik had de domme pech dat-ie bij mij ging leven. Van mijn rectum tot mijn middenrif heeft-ie mijn lichaam vanbinnen aangevreten.”

“Ik vermoed dat mijn vader overleden is omdat hij het niet aankon zijn kind te begraven”

De arts schetste in eerste instantie een grimmige prognose. De kans was groot dat Basten zou komen te overlijden. Hij kreeg een stoma en zou waarschijnlijk voor de rest van zijn leven impotent worden. “Maak me dan maar gelijk dood, zei ik. Ik lag helemaal te ijlen van de medicijnen en wist het allemaal niet meer. Vervolgens werd ik de operatiekamer ingerold.”

Een groot verlies

Toen Basten ontwaakte, hing er een zakje aan zijn lichaam, zat er een grote wond op zijn buik en hingen er drains uit zijn rug. “Het was heel heftig. Ik heb uiteindelijk drieënhalve maand in het ziekenhuis gelegen om te revalideren. In die tijd heb ik nog zo’n dertig operaties ondergaan. Tot overmaat van ramp stierf in de eerste maand na mijn opname mijn vader. Het ging al een tijd niet goed met hem – hij had kanker – maar toch kwam zijn overlijden heel plotseling. Het was erg heftig, ik had een sterke band met hem. Ik kan twee jaar later nog altijd niet bij dat verdriet, het staat heel ver weg. Ik heb er geen ruimte voor gehad, omdat ik continue bezig ben met mijn ziekte.”

Basten is blij dat hij wel zijn vaders uitvaart bij heeft kunnen wonen. “Maar vraag niet hoe. Ik ging met de ambulance, onder begeleiding van een verpleegkundige en met allemaal apparaten aan mijn lichaam gekoppeld. Op de uitvaart kreeg ik uiteindelijk een koortsaanval en ben ik weer teruggerold naar de ic. Ik denk weleens dat mijn vader plots is overleden omdat hij het niet aankon zijn kind te begraven. Het greep hem enorm aan mij zo hulpeloos te zien liggen.”

Attractiepark

Toen Basten eenmaal het ziekenhuis mocht verlaten, voelde hij zich net een attractiepark: “Ik zat onder de wonden en littekens, had een stoma, een drain in m’n rug en twee slangen waar ik door plaste, want mijn nieren deden het niet meer.” Vanaf dat moment kreeg hij dagelijks thuiszorg en moest hij zo ongeveer elke maand terug naar het ziekenhuis vanwege koortsaanvallen. “Ik was 24/7 met mezelf bezig, kwam nauwelijks buiten en als ik de deur uitging, bond ik alles in. Ik wilde niet dat iemand mijn stoma en drains zag. Op een gegeven moment zei ik tegen de artsen: zo hoeft het voor mij niet meer. December 2019 heb ik mijn familie en vrienden bij elkaar geroepen om hun te vertellen dat ik had gekozen voor een euthanasietraject.”

Basten van Huizen over vleesetende bacterie

Er was één laatste strohalm. De maand dat hij aan zijn euthanasietraject begon onderging Basten een operatie waarbij getracht werd zijn stoma en drains te verwijderen. “Daarvan had ik het meest last, zowel fysiek als psychisch. Ook van die operatie heb ik uiteindelijk een maand moeten herstellen in het ziekenhuis, maar daarna ging het voor het eerst sinds tijden iets redelijker. Zo kwam het euthanasietraject on hold te staan.”

Daarna begon de onrust. “Ik zat thuis, moest herstellen, maar wilde weer aan het werk. Ik werd vaak boos op vrienden die wel konden werken. Dat ging er bij mij heel lastig in. Ik weet dat het niet mijn schuld is, maar soms zou het zo fijn zijn als ik iemand de schuld kon geven. Het heeft lang geduurd, maar stapje voor stapje ben ik weer meer gaan leven. Ik vond het doodeng om kennissen weer onder ogen te komen: velen wisten van niets en ik was door alle ingrepen enorm afgevallen. Het voelde wel als een overwinning, die eerste keer dat ik weer een drankje durfde te doen op een terras, hoe zelfbewust ik me ook voelde.”

Daten

Na enige tijd waagde Basten zich ook weer aan daten. “Ik merkte dat ik echt een gebrek aan affectie had. Vroeger sleepte ik iemand mee uit de kroeg en kon zijn naam me niet eens schelen. Dat gaat niet meer. Ik ben blij dat het zakje op mijn buik weg is, maar wat ik ervoor terug heb gekregen is ook geen feestje. Ik heb moeite mijn littekens te accepteren. Tegelijkertijd wilde ik geen meelijgevalletje worden. Ik ben meer dan die littekens. Ik besprak daarom uitvoerig met mijn psycholoog hoe ik het daten het best aan kon pakken.”

Uiteindelijk probeerde Basten het op verschillende manieren: “Het constante dilemma is: vertel ik wél of níét over mijn littekens. Op mijn Grindr-profiel plaatste ik een foto van mijn gezicht, met mijn leeftijd en een leuke oneliner erbij – voorheen plaatste ik zonder moeite shirtloze selfies. Over mijn ziekte zei ik niets. Met mijn kleren aan zie je er namelijk niets van. De ene keer vertelde ik mijn date vooraf over mijn littekens, de andere keer zei ik er niets over.”

“Dat een jongen wegrende nadat ik mijn shirt uittrok deed veel pijn”

Soms leidde dat tot een nare situatie. “Eén jongen vertelde ik tijdens een drankje over mijn littekens. Geen probleem, zei hij. Tot we in mijn slaapkamer belandden. Toen ik enigszins aarzelend mijn shirt uittrok, riep hij gelijk ‘bah’, trok zijn kleren aan en vertrok. Ik bleef netjes, maar dat deed veel pijn. Gelukkig zijn er ook jongens geweest die er beter mee omgingen. Ik laat me niet uit het veld slaan.”

Voordat Bastens leven op zijn kop kwam te staan, was hij regelmatig in de sportschool, op de surfplank of in de club te vinden. “Het ergste vind ik dat deze ziekte mijn zelfstandigheid heeft afgepakt. Ik ben veel meer aan huis gekluisterd. Het heeft ook veel impact gehad op mijn zelfvertrouwen. Ik had niet gedacht dat ik daar zo’n last van zou hebben. Ik was altijd sterk, mondig en zeker van mijn zaak, maar deze ziekte heeft me heel onzeker gemaakt. Zeker in de gayscene word ik regelmatig geconfronteerd met de pijnlijke waarheid dat veel mannen niet verder kijken dan mijn lijf.”

Toekomstbeeld

Basten wil zich de komende tijd als ervaringsdeskundige gaan inzetten voor meer bewustwording voor mensen met littekens als de zijne. “Ik wil het uit de taboesfeer trekken. Ik ben echt niet de enige met grote littekens op zijn lichaam, maar het deed lang voordat ik lotgenoten vond met wie ik erover kan praten. Daarbij is er erg weinig bekend over de vleesetende bacterie. Ik moet vaak uitleggen wat ik precies heb en wat het effect daarvan is. Nog iedere ochtend heb ik twee, drie uur nodig om op te starten en is iets vanzelfsprekends als naar het toilet gaan voor mij een dramatische ervaring. Een van de grootste frustraties is mijn constante vermoeidheid. Daar zal ik de rest van mijn leven mee moeten dealen. Ik ben nu in contact met de beroepsvereniging van verzorgden en verpleegkundigen, om te kijken of ik als voorlichter aan de slag kan.”

“Ik moet een nieuwe band opbouwen met mijn lichaam”

Hoewel het euthanasietraject voor Basten on hold staat, voelt het als een geruststelling dat die mogelijkheid er altijd is. “Vrienden reageerden in eerste instantie verbaasd toen ik hen vertelde dat dat voor mij nog steeds een geldige optie is. Als het slecht gaat en ik ineens toch weer een stoma en drains moet, ga ik niet nog een keer dezelfde lijdensweg door. Ik vind het fijn dat ik het daar open over kan hebben met mijn vrienden. We spreken ook veel vaker uit dat we van elkaar houden en respect voor elkaar hebben. Ook zij hebben ingezien dat je leven in één dag volledig kan veranderen. Het heeft onze band intiemer gemaakt.”

Over een paar jaar hoopt Basten dat zijn leven er op alle vlakken anders uitziet. “Ten eerste wil ik weg uit dit huis. Dat zou veel rust geven. Deze plek is onlosmakelijk verbonden aan mijn lastige tijd van de afgelopen twee jaar en ik kan het ook nauwelijks nog betalen. Verder hoop ik ooit weer te kunnen werken, maar bovenal hoop ik dat ik stukje bij beetje mijn zelfverzekerdheid weer terugvind. Ik moet een nieuwe band opbouwen met mijn lichaam. Hopelijk durf ik over een paar jaar tijdens Pride of een festival mijn shirt uit durft te trekken. Ik ben niet van de kleine stapjes. Bij mij mag gelijk de hele wereld het zien. Voor nu ben ik echter allang blij als ik twee weken geen grote ellende meemaak.”

Magazine 109
Deze keer: Thorn Roos de Vries, COC-directeur Marie Ricardo en meer
Delen op

Winq in je inbox

Meld je aan voor onze nieuwsbrief en ontvang wekelijks een overzicht van de beste artikelen.

Magazine 109

Deze keer: Thorn Roos de Vries, COC-directeur Marie Ricardo en meer

Neem een abonnement

Geef cadeau